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Pier Raffaele Spena

Lei è cattiva, ingiusta, arrogante. Lei mi ha cambiato la vita. Lei è la retto-colite ulcerosa, diagnosticatami nel giugno del 2001 durante un normale controllo endoscopico. Si era presentata, poco prima dei miei 31 anni, in un forma già aggressiva ed infatti il 30 novembre 2001, a seguito di una emorragia, sono stato ricoverato d’urgenza. Inizia così la mia cattiva amicizia con la RCU. Da quel giorno è stata sempre presente nella mia vita ed ha sempre tentato di avere la meglio: 12 operazioni, 22 ricoveri, terapie con immunosoppressori, ospedali, visite, controlli, paure, speranze spesso deluse. Tante complicazioni post-operatorie dopo un intervento nel novembre 2009: lesione di un uretere e instaurazione di una nefrostomia per 2 mesi, la ferita addominale che ha impiegato 4 mesi per chiudersi definitivamente, una nuova ileostomia inizialmente aggredita da ulcere. Ma la mente è più forte del dolore e la pazienza ha fatto palestra in tutti questi anni, per cui tutto è passato, grazie anche alle esperienze precedenti. Punto dopo punto il cerchio, dopo circa 10 anni, si è chiuso. Un cerchio che racchiude tutto quello che di bello ed di brutto è accaduto negli anni, ma che si è chiuso ed io oggi lo guardo dall’esterno, perché voglio realizzare tutto quanto progettato in questi anni.

Lei alla fine mi ha lasciato un’ileostomia permanente e tante cicatrici, visibili ed invisibili, che mi ricordano che ho combattuto contro di Lei. Ma non ha vinto. Anzi, mi ha reso forse una persona migliore e più consapevole del proprio corpo e della propria vita. Ha rimescolato le mie priorità e mi ha insegnato che nessuno è immune dal dolore, che tutti possiamo cambiare la nostra vita da un momento all’altro. Nella società dello sarin (condivisione) è forse opportuno imparare a condividere anche il dolore perché solo attraverso questo processo è possibile superare i momenti più difficili.

Io, per esempio, ho toccato con mano ed imparato che spesso nella sofferenza soffrono di più quelli che ti sono vicini che tu stesso. Questo deve renderci consapevoli che abbiano una responsabilità non solo verso noi stessi, ma soprattutto verso gli altri.

Ho imparato che chi viene colpito da una malattia così aggressiva ha 2 possibilità: subire o reagire. Io ho scelto la seconda perché, come spesso dico: “è più difficile per un attore far ridere che piangere”. Così, nella malattia, è più facile farsi abbattere che reagire e trovare del buono deve forse non c’è. Non è facile, lo so, ma dobbiamo provarci perché in gioco c’è la qualità della nostra vita.

Ho conosciuto persone eccezionali, che mi hanno arricchito ed hanno contribuito a migliorare il mio percorso: mi riferisco a tutti quegli infermieri, medici e volontari che si sono presi cura di me in questi 10 anni. Persone fantastiche che sono andate oltre il protocollo e mi hanno considerato prima come persona che come paziente. In particolare sono rimasto molto affezionato ai medici ed infermieri dell’Ospedale San Martino di Genova che mi hanno “sopportato” per 4 mesi consecutivi nel loro reparto. Ma come non citare il prof. Nicholls della London Clinic ed il dott. Trompetto della Clinica Santa Rita di Vercelli. Ma, in particolare, ho un debito morale con miei due angeli custodi Simona Graziani e Simona Furlan, le stomaterapiste senza le quali mi sarei spesso sentito perso. Persone dall’altissima professionalità che vivono il loro lavoro come una missione.

Ho imparato ad amarmi di più, e grazie a questo ad accrescere la mia sensibilità verso chi soffre ed ha bisogno di assistenza. Guardare il mondo da un’altra prospettiva è un esercizio che spesso di proponiamo, ma che spesso eludiamo.

Lei oggi fa parte dei miei ricordi e non è più la mia amica cattiva. Mi ha ricordato che non sono immortale e che intorno a me esiste sì tanta gioia ma altrettanta sofferenza che non va celata ma condivisa e superata.