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Mariagnese Torrisi

Vincitrice Great Comebacks™ 2003  

foto: Mariagnese Torrisi

Mi chiamo Mariagnese, sono nata in Sicilia il 9 dicembre 1967

Sono cresciuta con un'infanzia bellissima; una bambina piena di voglia di vivere e soprattutto spericolata! All'età di 18 anni, dopo il diploma, ho cominciato ad avere i primi disturbi intestinali imputati ad una falsa appendicite. Operata. mi hanno riscontrato un'infiammazione nell'ultimo tratto dell'intestino tenue e mi avevano consigliato di fate dopo un po' di tempo una colonscopia. Non mi sono sottoposta a tale esame, lo confesso, per paura, ed ho continuato ad avere un'alternanza di stipsi e diarrea. Diplomata già dietista e lavorando all'ospedale mi ero sottoposta a svariati esami e radiografie, ma senza alcun esito diagnostico, sempre però tralasciando la colonscopia. Nel 1992, finalmente, vengo indirizzata da un colonscopista che mi ristorata un ascesso all'intestino conseguente ad un morbo di Crohn. Conoscendo le strutture ospedaliere, chiesi dove poter andare per una mogliore sicurezza, in quanto si doveva intervenire chirurgicamente.

Quello che si impara subito da malato è che, sopra ogni cosa, e con questo intendo riferirmi alla salute, talvolta si pensa troppo al guadagno.

Appoggiandosi questo specialista presso una clinica privata, naturalmente il suo consiglio fu del tutto "spassionato". Da lì ebbe inizio il mio calvario.

Mi viene impiantato un sondino nella giugulare e vengo alimentata artificialmente (con un costo giornaliero di £. 250.000, quando questo supporto è completamente gratuito nel Servizio Sanitario Nazionale, ma questo l'ho saputo solo a Roma, dopo, cioè, che mio padre aveva saldato il conto della sua prestazione: 12 milioni).

Vengo operata per la prima volta il 21 Dicembre del 1992, sembrava tutto a posto, ma due giorni prima di uscire vado in peritonite e via di urgenza nuovamente in sala operatoria. Ne vengo fuori "presa per i capelli", ma il 19 gennaio del 1993 mi ritrovo, dopo solo due giorni, con due fistole addominali.

Non si può descrivere il dolore, le sofferenze, le grida durante le medicazioni eseguite senza un'anestesia locale, l'incapacità medica e la pochissima sensibilità verso il malato.

La richiesta sempre pressante dei miei genitori nel volermi portare via aveva sempre la stessa risposta: "Non è necessario, ora si risolverà tutto!!!

Ed infatti l'intestino pieno di pus mi riporta nuovamente in sala operatoria per la terza volta, con la probabilità del 10% di uscirne viva. Ne sono uscita i primi di marzo del 1993 con un intestino cortissimo: 25 cm intatti ed il resto con tre fistole. A quel punto hanno finalmente alzato le mani, dandomi spacciata definitivamente ed allora siamo partiti per Roma, presso una delle chirurgie del Policlinico Gemelli. Meravigliati delle mie condizioni è dir poco, ma, molto professionalmente, non è stato fatto mai nessun apprezzamento, se non verbale e molto velatamente.

Ricoverata il 26 Marzo 1993 ne sono uscita il 21 di settembre e lì ho potuto conoscere sulla mia pelle gli esami invasivi che riguardavano stomaco ed intestino. Nulla da eccepire sulla loro professionalità, sull'umanità ed amore degli infermieri e del professore che mi seguiva: ricordo che il giorno di Pasqua mi venne a trovare portandomi una piantina di primule.

Sono stata molto aiutata psicologicamente: all'inizio, infatti non potevano neanche sollevarmi il lenzuolo, che gridavo per paura che chissà cosa facessero.

Sempre accompagnata dai professori ad eseguire gli esami: giovane com'ero (25 anni) svegliavo nei loro cuori una sensibilità particolare, poiché soprattutto i chirurghi sono molto scostanti e di poche parole.

Mi venne impiantato un Groshon nel mese di agosto che mi consentiva di alimentarmi durante la notte ed una parte dalla mattinata. Era comunque una conquista, poiché fino ad allora le sacche andavano e venivano 24 ore su 24. Non potevo mangiare niente né tanto meno bere; patire la fame è bruttissimo ma, ancor peggio, è patire la sete.

Sono stata comunque ben assistita e gli infermieri cercavano con tutti i mezzi di farmi uscire un sorriso: e come non farlo con i romani, "caciaroni" ma super simpatici?!

Sono uscita a fine settembre '93 e sono rimasta ancora a Roma 14 mesi, attaccata a quel cordone ombelicale che era il Policlinico.

Uscita di lì, però, tornai ad essere nessuno: ai controlli al pronto soccorso facevano finta di non ricordarsi. Durante questo periodo, le visite presso il professore erano tutte visite private. Sì, private perché la speculazione sul!'ammalato è la cosa più vergognosa, che ti ferisce profondamente poiché, prima di curarti, pensano sempre all'interesse finanziario. E non è solo la mia esperienza che mi porta ad asserire questo, ma è una realtà del malato; non solo ti ritrovi in un tunnel di dolore, senza più amici (perché l'amico è sano e a lungo andare si stanca di te malato e comincia piano piano a diradare le visite fino a "squagliarsela" definitivamente) ma ti cadono addosso una serie di problemi burocratici, di spese, di controlli che soltanto con il denaro, se ne hai a sufficienza, riesci a barcamenarti e ad avere qualcuno che ti faccia un po' di compagnia, rasserenandoti la triste giornata.

Soltanto dentro un ospedale ritrovi la solidarietà di cui hai tanto bisogno, tra i malati. Lì si parla, ci si confessa e piano piano vengono fuori tutti quei macigni che abbiamo dentro. Il primo in assoluto è la paura di restare soli, di non potersi gestire, di affrontare un domani senza certezze. Soltanto chi ha vissuto sulla propria pelle il dolore vero, sia fisico che psicologico, può capire questo. Ma voglio riallacciarmi alla visita del professore che mi mandò da un noto gastroenterologo del Gemelli, sempre in visita privata, il quale si permette, senza la mia autorizzazione ma con la chimera di una guarigione prossima, molto prossima, di sottopormi ad una nuova cura. Inutile domandare le controindicazioni che poteva avere: silenzio ed omertà da parte del personale medico!

Ricoverata nuovamente per 3 mesi in un altro reparto, sono una cavia, io che poi così grave non ero, perché lentamente, pur non mangiando, con due sacchetti sull'addome, nutrendomi artificialmente, comunque "vivevo" ed avevo l'intenzione perfino di riprendere la mia attività di dietista. Piano piano ero tornata ad uscire, a guidare l'auto ed a reinserirmi nella così detta "società".

Ma dopo 14 mesi eccoti la mazzata: nel giro di due mesi, mi ritrovo improvvisamente a non vedere più, a non sentire, a non parlare e a non camminare; tutte le mie facoltà perse senza che ne capissero la causa. Di nuovo ricoverata, dopo un mese vengo dimessa con una pacca di rassegnazione sulla spalla di mi madre. E qui interviene il grandissimo amore dei miei genitori, che non hanno mai cessato di sperare e che, con tanta forza, mi hanno piano piano aiutata in questo lavoro immane di “ricostruzione”. Pensavo di aver toccato il fondo, ma non lo era affatto!!!

La mancanza soprattutto della vista mi ha fatto capire che il fondo l’ho toccato ora; provate a chiudere gli occhi per mezza giornata ed avrete una pallida idea di quello che provo. Il mio cervello sempre super lucido cerca di aiutarmi ad essere presente in tutto ciò che mi circonda con gli altri sensi, anche se ancora non sono attivi al 100%.

La mia unica fortuna? Quella di essere stata guidata verso Torino, dove ho trovato quello che cercavo da tanti anni. Non più un numero di ospedale, ma una persona trattata con garbo, riservatezza e tanto amore. Con pazienza mi hanno riportato a mangiare: ho impiegato due anni, partendo da un cucchiaio di semolino al giorno ed arrivando alla colazione, pranzo e cena. Si inginocchiavano davanti a me pregandomi di provare, senza imporsi perché dopo 5 anni di astinenza dal cibo, potete immaginare quanta fosse la mia paura.

Per quanta fantasia possiate avere vi ho dato soltanto un accenno di quello che ho passato in questi anni: ora va meglio, ma ancora non ho raggiunto il mio scopo. Sono una persona tenace e testarda, cocciuta come un mulo e certamente non mi arrendo. Per questo trascorro i pomeriggi facendo esercizi con i miei operatori, esercizi che mi costano un grandissimo sforzo mentale, ma che piano piano danno i loro frutti.

Non potrò crearmi una famiglia, avere un compagno, né figli: cerco solamente di tornare ad essere autosufficiente per non dipendere dagli altri.

Il dipendere, è quello che mi pesa di più, perché sono stata sempre una persona super attiva e lo dimostra il progetto che sto portando avanti con i miei operatori. Vorrei riprendere la mia attività di dietista, anche se in maniera diversa da come veniva svolta prima di ammalarmi.

Preparo degli articoli che trattano di alimentazione per riviste trimestrali specializzate per ipovedenti e per l’A.C.I.S.T.O.M. e sto realizzando un libro di ricette con note dietetiche e rispettive calorie.

Il reinserimento “lavorativo” è anch’esso estremamente difficile, una persona che ha tanti handicap come me, oltre a perdere amici, affetti, dignità, vede sminuita e a volte completamente “cancellata” la propria credibilità dal punto di vista lavorativo, come se la malattia potesse portarsi via anche la cultura, la preparazione e l’abilità professionale. Ecco, quindi, il mio sogno da realizzare: dimostrare quello che sono!!!