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Il desiderio di chi ha affrontato un intervento di stomia è quello di tornare a condurre una vita piena e attiva. Il Programma Great Comebacks™ premia queste persone straordinarie per il loro “grande ritorno” alla vita quotidiana e il loro impegno nella vita sociale.
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Il Programma Great Comebacks™ è realizzato da ConvaTec Italia S.r.l. in collaborazione con A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) e F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati).

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Premi speciali: Luisa Ridolfi e Giordana Giulianini

Luisa Ridolfi - Ho ritrovato il sole all’uscita da un tunnel

foto: Bob Baker

La storia felice della mia vita di giovane moglie e madre si è bruscamente interrotta molti anni fa all’imbocco di un tunnel, rappresentato dalla presa di coscienza di una patologia inaspettata e drammatica, che mi aveva fatto vedere tutto nero, col mondo che mi crollava addosso. La disperazione, in un tunnel che non finiva mai, aveva spento in me ogni speranza ed ogni slancio affettivo, tanto da non distinguere bene il volto dei familiari e degli amici e le loro parole di conforto. La mia voglia di vivere sembrava affievolita, anche se supportata da un sentimento di fede. Una specie di sopore mentale mi stava spingendo verso una rassegnazione ad adattare il resto della mia vita al percorso di questo deprimente tunnel.

Poi un giorno è successo qualcosa che ha di nuovo cambiato la mia vita: nel frequentare altre persone, alcune stomizzate, che mi avevano invitato a partecipare all’organizzazione di un Centro Ospedaliero atto a risolvere problemi comuni, ho avuto la sensazione che molti di loro, oltre a mostrarmi un atteggiamento di affettuosa commiserazione, cercassero la mia compagnia per parlare e confidarsi con me, anche perché, lo dico senza falsa modestia, ero molto giovane ed anche bellina. Nel momento in cui mi sono dedicata con passione alla fondazione e all’attività del Centro di Riabilitazione di Rimini, ho avuto ancora di più il sentore di quanto la mia persona e la mia disponibilità rappresentasse un punto di riferimento per i nuovi atomizzati che, nel delegare a me i loro problemi, mi facevano sentire come la loro sorella o la loro figlia… talora anche la loro mamma.

Frasi come: “DOMANI VADO DALLA LUISA”, “ADESSO LO CHIEDO ALLA LUISA!”, “CI PENSA LA LUISA!”, “SENTIAMO COSA DICE LA LUISA!”, mi hanno fatto sentire una dimensione uova ed una responsabilità, quasi fosse una missione. Il sentirmi cercata, utile, oggetto di gratificazione da parte di tanti, è stato il sole che ho rivisto alla fine del tunnel e che mi ha riscaldato a tal punto dal farmi provare una stima ed una realizzazione di me stessa, che non pensavo proprio di provare più e che mi ha ridato la voglia di ridere, di uscire con gli amici, di ballare e di andare ad abbronzarmi al mare, dove trovavo sempre qualcuno che voleva starmi vicino. L’impegno e la gratificazione che mi davano l’affetto ed il sentirmi utile per gli altri atomizzati erano così forti che, talvolta, mi dimenticavo di esserlo anch’io. L’uscita dal tunnel non è stata, però, esente da episodi di ricadute nella depressione e nell’imbocco di un nuovo tunnel, determinati da allarmi concernenti il sospetto di recidive neoplastiche, che accompagnano i riscontri diagnostici specie dei primi anni. Tali episodi hanno per qualche tempo smorzato il mio entusiasmo e la mia disponibilità nell’aiutare gli altri, attività che ho comunque continuato con la forza di volontà e la spinta dall’orgoglio di non deludere chi vedeva sempre in me il suo faro di speranza e di vita. Per fortuna questi episodi, anche se deprimenti, si sono dimostrati tutte le volte falsi allarmi ed ogni volta mi hanno restituito la sensazione di rivedere il sole alla fine del tunnel e la voglia di rimedicarmi con passione a quelli che chiamo “la mia gente”. A tal proposito sento l’obbligo di ricordare l’aiuto per uscire dal tunnel e per soffrire meno durante il suo percorso, che mi ha dato il Dott. Giorni, che aveva partecipato alla fondazione del centro di Rimini. In tutte le occasioni in cui un sospetto clinico di metastasi o di recidive neoplastiche mi faceva riprecipitare dentro al tunnel, il Dottor Giorni mi ha sempre confortato con piglio sicuro, proponendomi ogni volta, per convincermi, una scommessa sul risultato degli accertamenti che, a suo avviso, sarebbero stati negativi.

Forse per scaramanzia, forse per disperazione, ho sempre accettato le sue scommesse, che concernevano spesso la sponsorizzazione a viaggi all’estero o a congressi o quant’altro. E lui le scommesse le ha sempre vinte, girando il mondo gratis, mentre a me è sempre bastato sentirmi felice ed utile all’uscita da ogni tunnel.

Dopo tanti anni mi rimane il dubbio se il Dottor Giorni sia stato un bravo medico o un mezzo mago, o più probabilmente, un baro ed una canaglia che ha giocato d’azzardo, sfruttando a suo vantaggio i momenti della mia disperazione, ma non posso che essergli grata per avermi aiutata comunque a percorrere quel tunnel. Così come sono grata a tutti coloro che hanno fatto della Luisa il faro, che hanno visto a loro volta l’uscita dal tunnel e che continuano a cercare. Questo sentirmi come un faro è stata una ragione di vita più gratificante di quella che ho provato all’uscita del tunnel e che ogni giorno mi dà la forza di sopportare la fatica e lo stress che comporta il sentirsi la Luisa depositaria della delega dei problemi della “mia gente”.

Giordana Giulianini - Great Comebacks™ ottava edizione: e la vita continua

Mi chiamo Giulianini Giordana, sono nata a Roncofreddo, nelle colline di Cesena, nel 1942, il 4 settembre, sotto il segno della Vergine, e voglio raccontarvi la mia storia.

Tutto cominciò nel 1970 quando, dietro a un forte stress, comincia ad avvertire i primi dolori intestinali. Fui ospedalizzata e mi fu fatta la diagnosi di “Rettocolite ulcerosa”. Dopo un mese di ricovero e molte cure fui dimessa con l’impegno di continuare per sempre un follow up e seguire controlli ben pianificati che io feci per altri due anni, ignorando che di rettocolite ulcerosa non si guariva più. Nel 1974 nacque mia figlia Martina e nel 1975, a 17 mesi, morì improvvisamente: la mia malattia si manifestò allora violenta. Fui ospedalizzata e cambiai vari ospedali nella nostra Regione Emilia Romagna. Dopo tante complicanze nel settembre del 1975 mi ritrovai con una colectomia totale con ileostomia definitiva. Le complicanze immediate si sommarono alle tardive. Fui ricoverata successivamente in isolamento per un’epatite contratta con una trasfusione di sangue. Cominciò poi il mio pellegrinaggio per risolvere vari problemi, il primo dei quali riguardava i presidi che erano sul mercato: non erano assolutamente gratuiti ed erano di grande disagio sia per l’applicazione che per la rimozione. Esisteva solo un’azienda importatrice del settore e la realtà più grande, oltre al problema dell’organo nuovo da gestire, era la spesa per i presidi, abbastanza elevata.

Una volta a casa, con poche indicazioni in quanto allora non esistevano gli stomaterapisti, ed anche se ero stata operata in un grosso centro universitario da un grande chirurgo, era molto difficile gestire la stomia (era il 1976). Allora iniziai a cercare altri stomizzati per sapere come vivevano la loro esperienza, fargli delle domande. Fu una cosa straziante: nessuno voleva ammettere di essere stomizzato ed erano molto offesi del mio interesse! Alla fine riuscii ad incontrare alcune persone anche di giovane età che vivevano nel loro contesto familiare e sociale con tante difficoltà e limiti. La cosa fondamentale era il famoso “sacchetto” e il fatto che avesse caratteristiche idonee per apparecchiare al meglio l’organo nuovo da gestire. Oltre a questo problema, c’era quello economico. Cominciai allora ad indagare su cosa esisteva a livello nazionale e così per la prima volta venni a conoscenza di un’associazione che si chiamava AISTOM con sede presso l’Istituto dei Tumori di Milano di Via Venezian, con presidente il professor Veronesi, segretario il prof. Marcellino Pietrojusti e stomaterapista Margherita Maiorca che dal 1975 aveva avuto questo riconoscimento a Cleveland. Per me fu un grande regalo avere questo supporto e mi fu proposto, era il 1976, di fare il primo corso che si faceva in Italia per stomaterapista. Lì incontrai infermiere ed infermieri che poi sono diventati i pionieri della stomaterapia: Maria Dolores D’Elia di Bologna, Eugenia Guarnieri di Bologna, Franca Masi di Bologna, Alberto Guidi di Perugia e un professore di filosofia stomizzato di Salerno. Il corso, ben organizzato, contava su una schiera di grandi docenti: Ventafridda, Spinelli, Veronesi Bianchi Porro, Ricci Bitti, Gennari, Pietrojusti, Berti Riboli, Batezzati ed altri e comprendeva lezioni, nursing e sala operatoria per osservare l’intervento di addomino perineale. Grandi emozioni, grande interesse, molta passione, la coscienza e i progetti per fare veramente i protagonisti. Il mese trascorso a Milano presso l’Istituto dei Tumori immersa in questa esperienza fu una cosa unica con la sensazione di voler fare tutto e bene per una vita nuova. Io, da Dirigente d’Azienda, ho ritenuto opportuno ricominciare tutto da capo. Presi i contatti con il dott. Buriani della Direzione Sanitaria dell’Ausl della mia città, Cesena, e col professor Baldrati della divisione di Chirurgia e di lì nacque la collaborazione per aprire il Centro Italiano Stomizzati presso l’ospedale Bufalini di Cesena con medici il dott. Gentili, il dott. Cacciaguerra, il dott. Giunchi e il dott. Spada ed io come stomaterapista. Il primo passo fu decidere come avvicinare e informare gli stomizzati dell’apertura presso l’ospedale M. Bufalini di un Centro di riabilitazione dove si erogavano dei servizi e dove si iniziava un progetto. Attraverso i registri operatori retroattivi di oltre 10 anni, sia dell’ospedale Bufalini che delle Case di Cura Private di Cesena “San Lorenzino” e “Malatesta Novello” riuscimmo ad avere circa 120 indirizzi. Ci confrontammo con i Comuni per verificare se erano in vita e spedimmo una lettera con delle informazioni molto importanti:

  1. nascita del Centro Stomizzati di Cesena: visite mediche, controlli ematochimici e strumentali;
  2. pratica delle manovra meccanica “irrigazione” che veramente era il successo per avere una grande indipendenza e quasi dimenticare di avere un organo nuovo da gestire;
  3. pratica di riconoscimento dell’invalidità civile;
  4. procedura per i ottenere presidi.

Nel frattempo, nel 1980, avemmo l’erogazione dei presidi. Intanto sul mercato erano arrivate nuove aziende: Squibb, Dansac, Coloplast, Biotrol, Hollister. Nacque un nomenclatore tariffario: era il 1980. Era fatta: presidi per tutti! Fu il massimo. Io fui invitata dalla Squibb a Roma nel programma dell’”accesso diretto” dal dott. Luciano Sterpellone di “Medicina Domani” insieme al professor Gennari grande chirurgo dell’Istituto Tumori di Milano. Io dovevo rispondere da stomizzata ed il prof. Gennari da clinico chirurgo. Furono proiettate delle diapositive del sistema a due pezzi della Squibb che per la prima volta entrava sul mercato: ne fui entusiasta. Fu una grande novità e soprattutto efficace ed efficiente sia per l’applicazione che per la rimozione, veramente un grande salvavita. Io è da allora (1980-2009) che utilizzo sempre questo prodotto con grande sicurezza: per me è tutto, è veramente il pane quotidiano. E’ stato fatto un bel dibattito e a un certo punto sono stati invertiti i ruoli e a me facevano delle domande da medico e al prof. Gennari da stomizzato e io rispondevo perchè avevo già una certa esperienza avendo fatto importante corso e gestito il Centro Stomizzati dell’Ospedale di Cesena. Nel 1980 ho partecipato presso il policlinico Sant’Orsola di Bologna al corso di aggiornamento per entereostomisti insieme a 19 colleghi della regione Emilia Romagna. Nel 1992 mi sono occupata della creazione di una biblioteca AIOSS e a Parma ho curato la relazione “La scelta del presidio: i presidi a sacca nel colo ed ileostomizzato” al convegno tenuto il 3 e 4 luglio. Come enterostomista e stomizzata ho girato il mondo e ho partecipato a tutti i più importanti appuntamenti del settore, come testimoniano le foto che vi invio che vedono la mia presenza a Washinghton nel 1980, a Copenaghen nel 1982, a La Spezia, San Marino e poi nella mia regione a Rimini, Cervia, Riccione e in ogni occasione di formazione e divulgazione. Vorrei fornire uno strumento che a me è stato utilissimo per capire alcune dinamiche importanti riguardo ai bisogni, i desideri e le pulsioni e per comprendere cosa c’è alla base delle scelte dell’uomo e all’individuazione di quelle che sono le spinte emozionali che ci portano ad agire prima ancora di portarci a fare delle scelte: la piramide di Maslow (1954 ). Secondo Maslow l’uomo tenta di soddisfare i suoi bisogni seguendo una gerarchia che vede al primo livello i bisogni fisiologici (cibo, tetto, sonno, sesso, evacuazione). Con la stomia è già questo primo livello ad essere messo in discussione e che bisogna riconquistare con una buona riabilitazione prima di riappropriarsi dei successivi. Al secondo livello troviamo i bisogni di sicurezza fisica: la necessità di preservare la propria salute, l’incolumità propria e delle persone care. Anche questo livello va ristabilito e si recupera quando la malattia che ha reso necessaria la stomia si risolve e alla stomia viene attribuito il merito di aver ristabilito la salute. Al terzo livello ci sono i bisogni relazionali: appartenenza al gruppo, amore, amicizia. Risolta la malattia bisogna recuperare gli affetti senza vergognarsi del nuovo aspetto del proprio corpo. Al quarto livello abbiamo i bisogni legati alla stima e al prestigio. Si ritrova la soddisfazione del lavoro e magari, come me, si fa nascere una nuova attività dove la propria esperienza personale possa essere di aiuto e conforto per tutti quelli che la vivranno. Al quinto livello abbiamo i bisogni di autorealizzazione, di successo personale. Risolti e conquistati tutti gli altri livelli si desidera finalmente una vita soddisfacente come quella di tutti, senza limiti, e io ho avuto davvero tante soddisfazioni nel trasformare un’esperienza traumatica in una professione che ha aiutato tante persone che diventavano come me a sentirsi più seguite e meno sole. Al Centro Stomizzati di Cesena seguivamo circa 700 pazienti dei quali stomizzati circa 350, colon destro e sinistro, e 400 in follow up, per i quali si effettuavano la prescrizione dei presidi, le visite chirurgiche e le tecniche della riabilitazione. E inoltre ogni paziente poteva contare sulla disponibilità di qualcuno che aveva vissuto la sua esperienza in prima persona. Dalla data del mio intervento nel settembre 1975 e dal successivo riconoscimento come enterostomista nel 1976 presso l’istituto Tumori di Milano ho svolto il doppio ruolo di paziente e stomaterapista e sono sempre stata cosciente di avere qualcosa in più da offrire a chi si rivolge a me. Mi ritrovo a 67 anni dopo 32 anni da ileostomizzata ad essere la presidente dell’associazione ACISTOM (Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati) e a svolgere ancora questo ruolo con una grande passione. Sono cambiate tante cose, il Centro Stomizzati dell’Ospedale Bufalini è organizzato molto bene con una squadra di addetti ai lavori di valida professionalità. Il numero di pazienti stomizzati è sempre lo stesso con molti interventi temporanei poi ricanalizzati. Noi come associazione ci impegniamo molto per trovare sempre dei progetti a loro sostegno:

  • assistenza infermieristica domiciliare;
  • assistenza psicologica;
  • agevolazione attraverso i servizi sociali dei comuni per il consumo dell’acqua;
  • promuovere attraverso le istituzioni il riconoscimento agli ultra 65 dell’assegno di invalidità civile;
  • sostegno al programma di screening dell’Ausl cesenate per quel che riguarda la prevenzione del tumore del colon retto diffondendo la cultura della prevenzione come arma determinante nella battaglia contro i tumori.

Il sostegno attivo del mondo del volontariato rafforza l’impegno delle istituzioni nel dare risposte qualitative sempre più elevate ai bisogni di salute dei cittadini. Eravamo in 500 venerdì 17 ottobre 2008 al Centro Congressi di Bellaria per il consueto appuntamento con la premiazione del concorso Great Comebacks organizzata da ConvaTec in collaborazione con AIOSS e FAIS. Tutti i pazienti presenti in sala sono saliti sul palco. Un modo per testimoniare che non si è soli e che insieme si possono raggiungere numerosi traguardi. Chissà quanti saremo al prossimo appuntamento, la giornata Mondiale dello Stomizzato “Una mano per aiutare” a Montesilvano il 3 ottobre 2009.

 

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